„BEZ MÉDIÍ BY MOJA NÁDEJ VYHRAŤ NAJŤAŽŠÍ BOJ V ŽIVOTE NEEXISTOVALA,“ ŘÍKÁ IVANKA DANIŠOVÁ

Narodila se s velice vzácným onemocněním a lékaři jí nedávali ani rok života. Dnes je jí třiatřicet let a stále statečně svádí svůj boj – s vírou, že zvítězí. Možná jste už o Ivance Danišové slyšeli i vy, její příběh se totiž objevil v nespočtu médií, a to nejen u nás, ale po celém světě. Ivanka se stala symbolem naděje a šíření osvěty ohledně Goldenharova syndromu. Jakou cestu už má Ivanka za sebou a jak nyní žije? Jak náročné pro ni bylo svůj příběh medializovat? Jak vnímá vývoj medicíny a jakým způsobem její život ovlivnila pandemie? Nejen o tom se ženou, která dokáže inspirovat jako málokdo…

Ivanko, jak se dnes máš?

Ďakujem pekne, mám sa v rámci možnosti dobře. Dnešný deň je práve jeden z mnohých dní, kedy som pracovne úplne vyťažená po právnej stránke, ale rada som si vyčlenila časový priestor v priebehu tohoto týždňa, na zodpovedanie vašich otázok.

Narodila ses jako jedno z trojčat, na rozdíl od svých sester však s vážným a vzácným onemocněním. Co přesně je Goldenharův syndrom a jak konkrétně se u tebe projevil?

Narodila som sa s kraniofaciálnou diagnózou, mimoriadne závažnú a ojedinelú – Goldenharovým syndrómom. Goldenharův syndróm sa stal najväčšou výzvou v mojom živote. Lekári mi nedávali ani rok. Rodičia sa s tým ale nezmierili a spoločne sme sa rozhodli bojovať za každý ďalší deň. Úspešne.

Pre vysvetlenie, Goldenharův syndróm sa inak označuje ako hemiofaciální mikrosomie. V jednoduchosti ide o ochorenie, kedy pacientovi chýba lebečnej a tvárovej kosti, ktoré zohrávajú v živote človeka nesmierne dôležitú úlohu po funkčnej stránke – ide predovšetkým o spánkovú, lícnú a orbitálnú. Pacient nemá vyvinutú čeľusť, chýba mu sluchový aparát, teda nepočuje, má nevyvinutou vonkajšie vnútornú štruktúru ucha. Chýba mu tiež temporomandibulární kĺb, ktorý zohráva veľmi dôležitú úlohu pri hovorení, jedení, dýchanie, vlastne pomáha dvíhať sánku. K tomu sa spája ďalšie ťažkosti – najmä choroby vnútorných orgánov ako srdce a chrbticu, a tiež leukémie. Dieťa, ktoré sa narodí s Goldenharovým syndrómom, si prejde neskutočným zdravotným utrpením a psychickú šikanou od detských rokov. Ma bohužiaľ Goldenharův syndróm zasiahol vo veľmi závažnom stupni a stretávam sa teda so všetkými ťažkosťami, ktoré ho môžu sprevádzať.

Jak jsi říkala, lékaři ti nejdříve nedávali ani rok života. Jakou léčbu jsi podstoupila už jako malá a pamatuješ si, kdy sis začala uvědomovat, že se lišíš od zdravých dětí?

Áno, bohužiaľ ortieľ lekárov bol nekompromisný a zdrvujúci pre mojich rodičov, ale ja som mala najväčšie šťastie v živote, že som sa narodila tým najúžasnejším rodičom na svete a do vienka som dostala dve úžasné sestry, moje trojčatá, ktoré sa stali tou najdôležitejšou a neoddeliteľnou súčasťou môjho boja v živote.

Keď som bola malá, pamätám si, že žiadnu špecifickú operačnú liečbu som nepodstúpila a ani nebola v pláne, pretože kraniofaciálna medicína v tých rokoch nebola na území Slovenska vôbec prebádaná. A to v súčasnosti vnímam ako najväčšie zlyhanie od vtedajších lekárov, že mojich rodičov nenasmerovali na svetové kliniky v USA, kde sa oblasť tejto medicíny v 90. rokoch začala rapídne rozvíjať operačnými technikami ako zachrániť život kraniofaciálnych detí v najťažšom stupni.

To, že som iná, dieťa s inakosťou, som si začala uvedomovať počas rozhovoru prijímania do škôlky. To je jedna z najtvrdších rán môjho detstva, kedy duševne nevyzreté dospelé osoby pracujúce v danom obore dokázali raniť tak malú úžasnú dušu dieťaťa, ktoré videlo svet na obláčikoch, ktoré sa vznášajú. Myslím, že toto je niečo, čo nikdy neodpustím, pretože od toho okamihu vo mne vytvorili dojem, s ktorým by žiadne dieťa nechcelo žiť.

Před pár lety jsi pro Novinky.cz přiznala, že tě nepřijaly ani ostatní děti a dlouho jsi neměla kamarády. Jak dlouhá a náročná pro tebe byla cesta k přijetí toho, že jsi “jiná” než ostatní?

Pre Novinky.cz som skonštatovala, že moje detstvo bolo veľmi náročné, pretože vzhľadom na to, že som iná, som to od prvého dňa v škole mala určitým spôsobom spočítané zo strany detského kolektívu, ktorý sa rozhodol, že ma neprijme medzi seba. Cesta k prijatiu toho, že som iná, bola veľmi náročná, pretože ako každé dieťa som túžila mať kamarátov, byť súčasťou kolektívu, ale osud to zariadil inak. Úprimne povedané mám za to, že keby spoločnosť vnímala ľudí s inakosťou s dávkou nesmiernej ľudskosti a lásky, s ponímaním, že aj deti s inakosťou sú výnimočné pre túto spoločnosť a môžu sa stať obrovskou inšpiráciou pre ďalšie deti, nikdy by žiadne dieťa neprešlo terorom zo strany detského kolektívu ako ja, ale malo by při sebe kamarátov, ktorí by za neho bojovali.

Goldenharův syndrom se nedá vyléčit, dá se s ním ovšem bojovat, což ty děláš a patří ti za to přinejmenším náš velký obdiv. Veškeré zákroky jsou ovšem finančně velmi nákladné, proto ses rozhodla svůj příběh medializovat. Jaké pro tebe bylo udělat tento krok, i s ohledem na své dřívější zkušenosti s nepřijetím?

S tvrdením, že Goldenhar syndrom sa nedá vyliečiť, absolútne nesúhlasím. Plne sa dištancujem od podobných tvrdení, pretože táto kraniofaciálna diagnóza postihuje deti v rôznom rozsahu až po najťažšie stupne, ale podľa amerických guilandov deti s najľahším stupňom postihnutia Goldenhar majú nádej na úplné vyliečenie nakoľko v takomto stupni nie sú nutné ani kraniofaciálne operácie.

Mne osud privial do vienka najťažší stupeň kraniofaciálnej diagnózy v kombinácii s leukémiou, vážnou arytmiou a náhlej brušnej príhody. Moje rozhodnutie vstúpiť do sveta médií cez môj príbeh bolo v čase, kedy mi zomreli milovaní rodičia. V tú osudnú najťažšiu noc, keď som držala moju maminu za ruku, som sľúbila, že urobím aj nemožné, aby som svoj boj vyhrala a pomohla všetkým ďalším deťom, ktoré prídu na svet s tak náročnou kraniofaciálnou diagnózou, akou Goldenhar bohužiaľ je. Odkedy môj príbeh uzreli mnohé  svetové média, môžem povedať, že spoločnými silami s teamom kampane #saveivanka kraniofaciálna osveta dostala tú najkrajšiu formu celosvetového šírenia cez svetovú udalosť v New Yorku, kde jedenkrát na svetovom prestížnom móle vystúpil kraniofaciálny pacient, ja,  s touto diagnózou a ten okamih sa zapísal navždy ako nádej pre všetky ďalšie kranio detičky. Ja som v tej chvíli na svetovom móle cítila neskutočnú vďaku, že sa mi dostalo toľkej nádhernej cti od svetových predstaviteľov tohoto podujatia.

Rozhodnutie medializovať môj príbeh som zvažovala veľmi trpezlivo, nakoľko každá minca má dve strany. S odstupom času to vnímam ako najlepšie rozhodnutie, aké som mohla spraviť nielen pre seba, ale pre nádej všetkých kraniofaciálnych detičiek, pretože som sa stala akousi prvou priekopníčkou v Európe, nádejou, že je možné vyhrať boj s Goldenhar v USA alebo Japonsku na svetových klinikách pod vedením vysoko erudovaného multidisciplinárneho teamu profesorov.

Se zveřejněním tvého příběhu přišel mimo jiné zájem bulvárních médií, který mnohdy nemusí být příjemný. Jak ses s ním popasovala?

Musím povedať, že všetky média – či už plne rešpektované verejnoprávne, alebo média, ktoré sa zaraďujú do bulvárnych, mali ku mne veľmi milý prístup a ani raz sa nestalo, že by som sa stala terčom ostrej kritiky z ich strany. Som úprimne vďačná za všetku podporu a obrovskú snahu všetkých médií, ktoré sa rozhodli ma podporiť na tejto náročnej ceste, pretože bez nich by môj príbeh, moja nádej vyhrať najťažší boj v živote, neexistovala a neuzrela svetlo sveta. Média majú v tomto úžasnú silu pomoci a ja som nesmierne vďačná za tú veľkú dávku solidarity, ktorej sa mi dostáva zo strany mediálnej, pretože vtedy pochopíte, že to, za čo bojujete, pomáha aj ďalším pacientom.

První sbírka na financování náročných operací, ale i pro jiné lidi se stejnou nemocí, se jmenovala Duha pro Ivanku. Proč zrovna duha?

Áno, prvá zbierka na financovanie veľmi náročných kraniofaciálnych operácii niesla so sebou názov Rainbow for Ivanka, na počesť mojich milovaných rodičov, nakoľko dúha spája nádej.  Ja som počas najťažších okamihoch po smrti milovaných rodičov čelila najťažšiemu životnému obdobiu, pretože som v sebe musela nájsť posledný kus energie na kraniofaciálny boj v zahraničí pod záštitou svetových kraniofaciálnych chirurgov a energie na boj s leukémiou, ktorú mi diagnostikovali po smrti rodičov vrátane náhlej brušnej príhody, ktorá v tejto kombinácii končí fatálne. Dúha je znamenie, ktoré má pre mňa osobný význam. 

Do sbírky #saveivanka mezinárodní organizace, kterou už jsi zmínila, se zapojila spousta českých osobností, jmenovitě například Veronika Arichteva. Jak se k nim tvůj příběh dostal a jste stále v kontaktu?

Do svetovej kampane #saveivanka sa zapojilo obrovské množstvo známych ľudí českej národnosti ako aj slovenskej národnosti a z ďalších zemí. Bola to neskutočná vlna podpory z celého sveta. Kampaň niesla so sebou krásne posolstvo, ktoré sa dotklo sŕdc mnohých ľudí a jednou z nich bola aj Veronička Arichteva. Ako sa hovorí, život prináša aj krásne a náhodné stretnutia, ktoré môžu druhému človeku úplne zmeniť život. A ja som za tento okamih nesmierne vďačná. Veronička je neskutočne milé žieňa, ktorej ochota pomôcť mi v boji o kraniofaciálnu záchranu ma dodnes úprimne dojíma. Dodnes sme s Veroničkou v kontakte. 

Kolik operací máš aktuálně za sebou a kde všude proběhly?

Za sebou mám 7 mimoriadne náročných kraniofaciálnych operácii v USA a Japonsku.

Do jaké míry se můžeš léčit v Česku a na Slovensku?

Na území Českej republiky – v Prahe, kde žijem a pracujem ako právnička so špecializáciou, mám svoj team svetových profesorov, ktorí stoja pri mne počas náročného boja s leukémiou a arytmiou. Osobne som za svojich profesorov v Prahe nesmierne vďačná, pretože vďaka nim a prednostovi kliniky kardiologie z Ikemu žijem a dýcham pre svoje sny, pre nádej viesť po prvýkrát normálny život z pohľadu leukémie a kardiologického boja.

Zaznamenáváš za dobu svého boje nějaký vývoj k lepšímu – ať už co se týče osvěty, nebo například vývoje medicíny?

Za dobu svojho kraniofaciálneho boja v USA a Japonsku vidím, aké obrovské pokroky robí kraniofaciálna medícina na svetových klinikách. Ide míľovými krokmi vpred, a to je neskutočne obrovský posun pre záchranu aj tých najťažších stavov kraniofaciálnych detí. Počas našej svetovej kampani som zaznamenala niekoľko krásnych úspechov s manažérkou kampane Katkou Etrychovu v rôznych kútoch sveta s naším teamom. Sú to úspechy, ktoré posunuli rozmach a osvetu o mimoriadne ojedinelej kraniofaciálnej diagnóze, akou Goldenhar bohužiaľ je. Najviac ma na srdci hreje, že ako právnička aj so zameraním medicínskeho práva môžem bojovať za právo deti s najťažším stupňom kranio diagnózy, aby mali nárok na hradenie finančne náročných operácii vo svete. 

Zmínili jsme, že vše, co jsi podstoupila, je velmi náročné finančně, ono je to ovšem náročné také časově. Ty ses přitom dokázala stát právničkou. Prozraď nám, jak probíhalo tvé studium a má tvůj den opravdu jen 24 hodin?

Moje štúdium právničtiny prebiehalo v riadnom režime, v riadnom režime skúškového a zápočtového obdobia, nemala som žiadne výhody. Počas boja s leukémiou v nemocnici na chemoterapiách som sa pripravovala na doktorské skúšky, pretože mojim cieľom bolo nestratiť ani minútu svojho času na svoje ciele, a tých mám teda hodne. Nebolo to jednoduché, pretože medzitým som podstúpila operácie srdca, a samozrejme boli dni, keď som to chcela vzdať, ale mala som pri sebe sestry, ktoré boli pre mňa najvzácnejšou oporou. Odmala ma moji milovaní rodičia učili, že budúcnosť patrí tým, ktorí veria v krásu svojich snov.

Od momentu, kedy som sa rozhodla vyhrávať aj druhý najťažší kraniofaciálny boj so svetovými kapacitami v USA a Japonsku, sa môj život úplne zmenil či už po stránke mediálného života, šírenia osvety osvetu do všetkých kútov sveta, alebo boja za práva kranio detí ako právničky. Chcem byť akousi priekopníčkou nádeje, že aj ten najťažší kranio boj sa dá vyhrať. Od toho momentu môj deň nemá 24 hodin, pretože zladiť právničtinu, súdy, venovať sa mojej milovanej Rosenke (maltézsky psík), vyvíjať nad rámec svojich možností právny boj za práva kranio detí, a súčasne šíriť celosvetovú osvetu projektami cestou mediálnej, ale aj na udalostiach akou bol New York Fashion Week s úžasnou Rebecca Justh, je enormne vyčerpávajúce, ale nemenila by som na tom nič. Súčasne som sa stala súčasťou projektu WONDER WOMAN pod záštitou Sonky Skerik, ktorý v sebe nesie nádherné posolstvo šírenia obdivuhodnej sily kraniofaciálneho dievčaťa, ktoré napriek všetkému ide za svojimi snami.

Říká se, že všechno zlé je pro něco dobré. Dokážeš tak na svůj příběh nahlížet?

Bolo už niekoľko okamihov v mojich myšlienkach, kedy som sa zamyslela nad tým, že všetko zlé, čo ma stretlo počas náročného kranio boja, malo určitým spôsobom svoje prikorenie v pozitívnom slova zmysle. Keď sa pozerám na svoj príbeh, osud s odstupom času, nakoľko sa blížim do veľkého finále, môžem povedať úprimne, že cesta plná prekážok za kraniofaciálnym víťazstvom mi dala veľmi veľa – spoznala som veľa nových ľudí, ktorí ma zasvätili do svojho sveta, ľudí – svetové kapacity profesorov, ktorí ma vnímajú ako svoju dcéru, ľudí z kruhov vysoko postavených z oblastí zahraničných veľvyslanectiev českej vlády; dostala som nádej na nový plnohodnotný život. Môj kraniofaciálny boj mi ukázal toľko nádherných chvíľ, ktoré navždy budú súčasťou mňa cez prvé minúty počutia na obe uši, cez pocit, aké je to normálne sa nadýchnuť, zdvihnúť sánku. Avšak môj boj mi daroval vzácne kamarátstva a jedným z nich je aj priateľstvo s Katkou E., ktoré pre mňa má mimoriadne osobný a srdečný význam, pretože spoznať tak výnimočného človeka je splnený sen, ktorý som mala od mala. Je pre mňa ako ďalšia sestra.

Jak jsi prožila uplynulý pandemický rok a půl? Jak moc koronavirus zasáhl do tvého života?

Pandémia COVID zasiahla do života všetkých veľmi krutým spôsobom. Avšak v mojom prípade počas najkrutejšieho obdobia pandémie, v januári 2021 do môjho života vstúpila láska ako blesk z jasného neba. Bolo to vo chvíli, keď som to najmenej čakala, a vo chvíli, keď som bola enormne vyťažená po pracovnej stránke. Je to jedna z najkrajších etáp môjho života, pretože keď je človek neskutočne zamilovaný, vníma svet úplne inak. Michal ma zahŕňa neskutočne veľkou láskou a podporou ohľadne môjho kraniofacialneho boja v USA a Japonsku. Je to úžasný vzdelaný človek, v ktorom vidím hodnoty charakterného muža.  Vážim si veľmi, že už na začiatku nášho vzťahu sme mali otvorenú debatu o mojom náročnom boji, a keď som počúvala jeho vnímanie počas jednej zimnej prechádzky, videla jeho pohľad, dojalo ma, akými očami sa na mňa pozerá, ako dokáže byť na takej vysokej úrovni duševného vyzretia. Podpora, ktorej sa mi dostáva od milovaného partnera, je tak veľká, že som z toho úprimne dojatá a dodáva mi to obrovský prílev energie do každého nového dňa. Láska si našla nás dvoch v jeden najchladnejší zimný deň v Prahe.

Pandémia zároveň zasiahla do môjho kraniofaciálneho boja najtvrdšie, ako sa len dalo z pohľadu medzinárodného práva, zahraničnej politiky medzinárodných pacientov, cestovania a niekoľkonásobného neudelenia víz vrátane neudelenia špeciálnych dokumentov zo strany Japonska a japonskej kliniky potrebné pre udelenie víz, nakoľko Japonská vláda má nastolené jedny z najprísnejších reštrikcií vo svete pre medzinárodných pacientov. Jeden celý rok a pol som pre môj náročný kraniofaciálny boj stratila, bol to veľmi dlhý čas bez mojich kraniofaciálnych profesorov a celého teamu v Japonsku a USA – čo predstavuje pre pacienta ako som ja absolútnu bezmocnosť, pretože v tej chvíli sa dostávate do situácie, kedy začína znova boj po oftalmologickej kranio chirurgii, nakoľko to, čo sa dalo zachrániť menej náročným zákrokom, už nie je možné. I napriek vynaloženému obrovskému nasadeniu mňa ako právničky z pohľadu medzinárodného práva, medicínskeho práva, cez komunikácie s najvyššími predstaviteľmi japonského veľvyslanectva, českej vlády spolu s manažérkou kampane Katkou Etrychovou sa nám nepodarilo získať povolenie pre vstup do Japonska za účelom podstúpenia kraniofacíálnej operácie.

---

Instagram | Web

---

Autor: Deni Hartmannová a Adéla Lelková (Grapes Magazine), Fotky: Sociální sítě Ivanky Danišové, projekt WONDER WOMAN (Sonka Skerik) a fotografka Dana Leitner , Editace: Deni Hartmannová (Grapes Magazine)