Lenka Šourková je zakladatelkou organizace Kolibříci pomáhají. Jejím posláním je pomáhat šířit osvětu o onemocnění zvaném alopecie. Letos zároveň patří k mnoha účastníkům Týdne rovnosti tváří, který se koná od 13. do 19. května. Co alopecie vlastně je? Jaké mýty ohledně ní kolují? A je možné ji vyléčit?
Kolibříci pomáhají je zapsaný ústav, který jste založila před necelými čtyřmi lety. Odkud tento nápad vzešel a proč jste se rozhodla pro symbol kolibříka?
Celoživotně pomáhám. A byl můj sen mít jednou nadaci nebo organizaci, co pomáhá. Díky okolnostem se to splnilo. Než se tak stalo, nevěděla jsem ale, kterým směrem tu pomoc směřovat. Právě kolibřík mi tu cestu ukázal.
Původním nápadem bylo jen rozdávání kvalitních pokrývek hlavy lidem, co přijdou kvůli nemoci o vlasy a nechtějí paruky. Ona kvalitní pokrývka je hodně důležitá a pro některé také nedostupná. Nejdříve to bylo pro onkologické pacienty, k čemuž mě dovedla kamarádka, která onemocněla a se kterou jsme řešily, co na hlavu. Protože na darované čepici byl mnou namalovaný kolibřík, už to pak šlo vše tak nějak samo. V té době jsem kolibříka hodně malovala na vše. Až později jsem zjistila, že jeho symbolika je velice silná. O to víc to pro mě bylo znamení.
O zakládání organizace jsem nevěděla vůbec nic, ale přišli mi do cesty ti správní lidé, kteří mi s tím pomohli. Nejsem zrovna papírový typ. (smích) S vyplňováním, úřady a podobně mi nejvíce pomohl přítel, který zas tyto věci ovládá bravurně. A toho si moc vážím. Člověk si něco vysní, ale musí být také odhodlaný jít tu cestu, která není vždy jednoduchá, a nenechat se odradit překážkami. Ty nás učí a posouvají dál.
A proč nakonec alopecie? Svých kamarádek, které jsou se mnou, jsem se na naší první schůzce ptala na další nemoci. Péťa řekla alopecie a nikdo netušil, o čem mluví. Začala jsem hledat informace a v té době jsem v Česku nic moc nenašla. To byl impuls, že to změním. Mám ráda výzvy, a tak jsem se pustila do hledání a kontaktování, kde to šlo. Vtipné je, že jsem vyrostla vedle kamaráda, který má alopecii universalis od 7 let. Bylo nám ale řečeno, že kvůli nemoci přišel o vlasy, a jako děti jsme to dál neřešili. Takže se s alopecií znám vlastně odmala, jen jsem to nevěděla.
Lidé se u vás nesetkávají s označením spolek nebo organizace, ale spíše s označením rodina. Jedná se o projev empatie?
Ono vždy něco špatné je pro něco dobré. To je mé celoživotní heslo. A mnoho lidí s alopecií, se kterými se znám, vám poví, že díky alopecii našli rodinu a opravdové přátele. Tím, že s Kolibříky pro ně organizujeme různé akce, kde se mají možnost potkávat a seznamovat, a držíme spolu, už jsme taková velká rodina. Tato i jakákoliv jiná nemoc je psychicky náročná, a proto je důležitá podpora, ale hlavně ten osobní kontakt. Ten já považuji za nejvíce důležitý.
Hodně zpočátku si s každým píšu a volám a pak se osobně setkám, pokud to je možné. A to je to nejdůležitější. Pokaždé se chci s někým novým potkat a seznámit. Ale už i ten telefonát. Je znát, jak se ten člověk cítí na začátku, jeho smutek, a pak ten rozdíl, když se na konci usmívá. Cítím pak úlevu. Dokážu se na lidi i napojit a přebírám jejich pocity a energie, a proto se dokážu i více vcítit. Když jsem ze začátku sháněla pro náš projekt POSELSTVÍ lidi, bylo to náročné. Nikdo nechtěl. Teď abych vymýšlela milion projektů. Všichni se chtějí zapojit, a to je skvělé. A jakmile je někdo nový či má nějaký problém, okamžitě se všichni semknou a pomáhají si navzájem.
Miluju to teď sledovat. Jak já říkám, zasazuji semínka, a ta pak rostou a kvetou dál.
Jak už bylo řečeno, zabýváte se osvětou onemocnění s názvem alopecie. Co přesně alopecie je?
Alopecie je všeobecný pojem pro padání vlasů a ochlupení těla. Je to autoimunitní onemocnění.
Existuje několik druhů. To, co všichni známe, hlavně u mužů, je alopecie androgenetická – ta je na hlavě. Ale jsou také závažnější, viditelnější, a i zdraví ohrožující druhy, a to je velice důležité zmínit. Existuje také trojkombo, a to už je mnohem větší problém – jde o ztrátu řas, chlupů v nose a uších. Řasy chrání oko, a pokud je nemáte, vše vám jde do očí, a to bolí. Chlupy v nose zase chrání proti bakteriím nebo prachu, takže bez nich trpíte na rýmu a všechny nemoci s ní spojené. Bez chlupů v uších vznikají záněty.
Lidé, kteří alopecií netrpí, často odsuzují a říkají, že to jsou jenom vlasy. Ale ať se každý v myšlenkách zastaví a představí si, jak by se cítil, kdyby se to stalo jemu či jeho dětem. Pořád na vlasech a celkově na vizáži hodně lpíme. Pro ty, kteří nemají ochlupení, jsou ale vlasy to poslední, co řeší. Obzvlášť dnes se hodně řeší psychika, a když na vás lidé koukají skrze prsty, není vám z toho dobře. Stále jsme ve světě, kde vzhled odděloval. To se musí zastavit.
Postihuje alopecie převážně spíše muže, nebo ženy? A může postihnout i malé dítě?
Alopecie v dnešní době postihuje úplně každého. Máme ve skupině i dítě, kterému začala v jednom roce. Většinou to ale bývá zhruba ve dvou letech. Když hovoříme o alopecii obecně, postihuje spíše muže, ale nevyhýbá se nikomu.
V dnešní době je internet plný nejrůznějších fám a mýtů. Pokud se někdo rozhodne vygooglovat, co alopecie je, čemu by rozhodně neměl věřit?
Popravdě nevím, kde a co teď na internetu je. Je tam samozřejmě mnohem více informaci, což je super. Ale vlastně nedokážu říci, jak pravdivé, či nepravdivé jsou.
Ztráta tělesného ochlupení může být hodně psychicky náročná. Kde mohou lidé s alopecií vyhledat okamžitou pomoc?
Ano, je to pro mnoho z nich velice psychicky náročné. Když najdou Kolibříky, určitě mohou napsat či zavolat a my už pak navádíme dál. Pro ty, kteří mají sociální sítě, máme facebookovou uzavřenou skupinu, a pro ty, kteří nemají, nabízíme akce a setkání. Ale hlavně poskytujeme kontakty, aby si popovídali s těmi, kteří to prožívají, ideálně v blízkém okolí, aby byla možnost se potkat. S každým dalším členem naší rodiny se zvyšuje šance, že v okolí každého někdo bude. Brzy bude zveřejněna také pomocná infolinka, kde si každý vybere, s kým chce mluvit.
Kromě jedinců s alopecií nabízíte pomocnou ruku také celým rodinám. Můžete prozradit, jak takové setkání probíhá?
Toto se týká hlavně rodičů dětí a probíhá to dost podobně. Nejdříve se propojíme, napíšeme si, zavoláme. Pak propojíme rodiče mezi sebou a zveme je také na setkání, kde se potkávají a vyměňují informace, zážitky a prožitky. Potkávají se s těmi, co to znají, a díky povídání také mnoho pochopí.
Ono se to nezdá, ale někteří členové rodiny to nesou hůř než sám nemocný. Důležité je se nebát ozvat a říci si o pomoc či radu. To platí u všech.
Když už mluvíme o setkání, letos se účastníte Pikniku všech tváří, kterým 19. května v pražské Grébovce vyvrcholí Týden rovnosti tváří. Jak se na tuto událost těšíte?
Musím říci, že moc. Loni jsme byli poprvé a moc jsme nevěděli, jaké to bude, ale bylo to skvělé. Sama jsem se tam dozvěděla o dalších nemocech a syndromech, o kterých jsem neměla ani ponětí. Určitě je důležité, aby tam přišli rodiče s dětmi. Aby děti věděly a viděly.
Mám pocit, že letos tam bude hodně holých hlaviček. Všichni s alopecií už se na to moc těší. Asi budeme zase nejvíc vidět a slyšet. A taky se těšíme na program a všem děkujeme, že nám pomáhají a podporují nás.
Budou si u vás moci lidé zakoupit i váš merch nebo jinak finančně přispět?
Ano, máme i svůj merch a bude i na Pikniku všech tváří. Čepičky, které rozdáváme, zároveň i prodáváme. V ceně jsou dvě – jedna pro vás a druhá se vaším jménem daruje. A pak máme náramky z chirurgické oceli, trička s fotkami atd. Zatím nemáme e-shop, ale na Instagramu a Facebooku je merch vidět a stačí napsat.
Jinak se dá přispět pomocí QR kódu, který máme na webových stránkách a je nastaven na 200 Kč, přičemž částku lze změnit. Důležité je napsat do poznámky, že jde o dar.
Mohou si u vás lidé zakoupit také paruku? Které obchody s parukami byste případně doporučila vy sama?
S parukami nemáme nic společného. Na to je mnoho dalších organizaci. Můžeme ale doporučit Salon Magdalena spojený s organizací Pramen pomoci, která pomáhá lidem s alopecií.
Jak vnímáte současné dění kolem alopecie? Posunul se stav informovanosti a péče, dejme tomu za posledních deset let, dopředu?
Já ji znám ty zhruba čtyři roky. Největší posun a obrat nastal dva roky zpátky, hlavně co se týče osvěty a informovanosti. Léčba se také posouvá. Tato nemoc je čím dál častější, takže se jí teď věnují lékaři mnohem více. Z příběhů lidí vím, že dříve to nikdo moc neřešil. Ale už se to mění, a to je super.
Od facky Willa Smitha na Oscarech se více rozjely rozhovory. Najednou všichni chtějí dělat rozhovory s lidmi s alopecií, je to dost populární, a to je dobře, protože se zvětšuje povědomí o alopecii. Co mě ale vytáčí, je spousta salónů a klinik, které tvrdí, že dokáží vyléčit alopecii, protože většina z nich lže a jde jí jen o výdělek, což se mi hnusí. Doporučila bych jim pořádně si alopecii nastudovat. Každý je individuální, a tak se k tomu musí přistupovat. Jde o lidský přístup, ne předhánění se v tom, kdo to dokáže. Velký pozor na vše, co slibuje zázraky. Lidé, ať trpí čímkoliv, jsou ochotní za vyléčení dát cokoliv a někteří toho dost zneužívají. Já říkám dost.
Lze tedy alopecii plně vyléčit, nebo na ni ještě neexistuje lék?
Alopecie se léčí několika způsoby. A stále přibývají nové léky. Tím, že je mnoho druhů, na každý funguje něco jiného. Ale důležité je nečekat a okamžitě se objednat na kožní, aby se s léčbou začalo co nejdříve.
Co byste vzkázala lidem, kteří se o své alopecii teprve dozvěděli a nevědí, na koho se obrátit?
Nebojte se, nejste v tom sami. Napište nám, jsme tu pro vás. S námi to zvládnete a získáte novou rodinu. Pomůžeme vám ve všem. Moc se na vás těšíme. A přijďte za námi 19. května do Grébovky v Praze.
Veřejnosti bych vzkázala, ať nesoudí podle obalu. Až nás přijmete takové, jací jsme, pak i my se přijmeme takoví, jací jsme.
$content$