Mají vážné fyzické i psychické problémy, ale většina lékařů jim nedokáže pomoct. To je realita lidí, kteří trpí TSW – onemocněním, které je způsobeno užíváním lokálních kortikosteroidů. Ty by přitom měly pomáhat léčit kožní problémy, nejčastěji atopický ekzém. O osvětu se aktuálně snaží kampaň, do které se zapojilo devět lidí z komunity (A)top život. Jejím hlavním cílem je edukace veřejnosti a lékařů. Jak konkrétně se TSW projevuje? Čím vším si musí pacienti projít? A existuje léčba?
„TSW je reálný problém, který ovlivňuje životy tisíců lidí,” říká Inka Teschinská, zakladatelka projektu (A)top život zaměřeného na atopický ekzém a vše s ním spojené. Její aktuální kampaň se snaží šířit osvětu o TSW. Tato zkratka označuje Topical Steroid Withdrawal, což lze volně přeložit jako abstinenční syndrom po vysazení lokálních kortikosteroidů, známý také pod názvem Topical Steroid Addiction (TSA) neboli závislost na lokálních kortikosteroidech a Red Skin Syndrome (RSS), tedy syndrom červené kůže. Jedná se o nepříjemné onemocnění, které může nastat po užívání lokálních kortikosteroidů původně za účelem léčení kožních problémů, jako je například právě atopický ekzém.
Do kampaně o TSW se zapojilo devět členů (A)top život komunity – osm žen a jeden muž. Všechny ženy se rozhodly otevřeně promluvit i v rozhovoru pro GrapesMag.
Jaké byly vaše první kožní obtíže, které vedly k nasazení lokálních kortikosteroidů, a jak vám tehdy byla vysvětlena jejich funkce a bezpečnost?
Renata: Úplně první kožní obtíže mi začaly ve třech měsících života. Maminka tehdy dostala doporučení vyloučit lepek, rajčata, špenát, banány a čokoládu. Kortikoidy mi byly nasazeny, až když nezabralo dietní opatření.
Když jsem poté v dospělosti na ekzémy byla sama, pokaždé jsem dostala předepsané jen kortikoidy. Moje dermatoložka mi vždy pečlivě vysvětlila jejich použití až do vysazení, ale o bezpečnosti nebo vedlejších účincích si však nevybavuju, že by kdy mluvila – přeci jen je toho dost uvedeno v příbalovém letáku.
Eliška: Svoje první kortikoidy jsem dostala už v dětském věku. Naštěstí byla moje maminka chytrá žena, která mi organismus nechtěla ničit, a naopak hledala alternativní cesty. Takže jsem fungovala na různých alternativních a přírodních léčivech a vše bylo relativně v pořádku.
Bohužel mě minulý rok postihla rakovina děložního hrdla, poté vleklý zánět spojivek, a najednou jsem musela užívat kortikoidy orálně atd. Tělo zareagovalo ekzémem, ale já potřebovala fungovat v práci a sáhla jsem po těch lokálních.
Jana: Atopický ekzém jsem mívala na rukách a v loketních a podkolenních jamkách. Během života jsem občasně kortikosteroidy užívala a byla jsem informována o tom, že musí být vždy mezifáze mezi jejich aplikací. Pokyny jsem respektovala, ale postupně docházelo k tomu, že ekzém sice na krátkou dobu zmizel, ale vždy se objevil znovu a ve větší míře. Kortikosteroidy mi pak lékaři předepisovali více a vyšší dávky s tím, že jsem intervaly mezi aplikacemi musela zkracovat – ale vždy dle doporučení lékařů.
Lucie: V pěti letech drobná vyrážka na tříslech, za koleny a v záhybech paží. Mojí mamce bylo vysvětleno, že se má mazat nejdéle týden v kuse. Mazala mě prý tak tři dny jednou za dva měsíce.
Žaneta: Ekzém mám od tří měsíců a první kortikoidy mi doktorka předepsala v šesti letech. Dodnes si pamatuji ráno po prvním použití, kdy jsem nadšeně běžela za mamkou, jak neuvěřitelně zabraly a já měla kůži čistou. Vím, že lékaři nás poučili, jak kortikoidy používat, ale i přes to, že jsme to dodržovali, po několika letech užívání přestaly zabírat.
Tereza: První zkušenosti s kortikoidy si bohužel nepamatuju, jelikož jsem je dostávala už v prvních týdnech života. Bohužel to byla doba, kdy se kortikoidy dávaly automaticky a moje mamka nebyla nijak blíž informovaná o jejich škodlivosti.
Michaela: Moje potíže začaly už v dětském věku. První projevy přišly, když mi byly asi dva nebo tři roky. Kdy přesně mi byly nasazeny kortikoidy, to už nevím, ale od 10 let je používám určitě.
Když už jsem chodila ke kožní i sama, což bylo ve 12 nebo 13 letech, měla jsem kombinaci kortikoidového krému a promazávacího krému. Nikdo mi nevysvětlil, jaký je mezi nimi rozdíl, a tak jsem je kombinovala a nevěděla, že ten s kortikoidy je problém. To mi doktorka dovysvětlovala později, že se s ním musí opravdu jen léčit, nikoliv promazávat. Nebezpečnost kortikoidů jsem si vlastně načetla postupem času sama – v příbalových letácích a i různě po vlastní ose. Ale v tu dobu si člověk nepřipouští, že by měl být nějaký problém, zvlášť pokud to lékař nijak neakcentuje.
Dominika: Ekzém se mi objevil v prvních pár týdnech života. Mamce bylo oznámeno, že jiná cesta není a ať mě maže kortikoidy. Do svých 17 let jsem neslyšela o nežádoucích účincích, až s rozmachem internetu a sociálních sítí jsem si tyto informace našla sama.
Vzpomínáte si, kdy jste se poprvé začaly domnívat, že vám léčba spíše škodí než pomáhá?
Renata: V říjnu 2024. Ložiska už vůbec nemizela, svědění bylo větší a s malou dcerou jsem musela nosit rukavice po namazání, abych to na ni omylem nenamazala.
Eliška: Ano. Bylo to začátkem prosince 2024, kdy už lokální kortikoidy nezabíraly a stav se zhoršoval.
Jana: Ano. Nejdřív jsem si začala všímat, že potřebuji vyšší dávky kortikosteroidů. Dokonce jsem se na dermatologii zmínila o tom, že mi přijde, jako by moje tělo bez kortikosteroidů už nemohlo fungovat. Ale vždy mi bylo doporučeno navýšit dávky. Byl to rok 2019 a já jsem o TSW ještě neměla žádné ponětí, a tak jsem používala silnější kortikosteroidy dle předpisu.
Lucie: Ano, asi v 17 letech, kdy už jsem mívala výsev na krku i na víčkách a kolem úst, jsem bytostně cítila, že už se nechci mazat, že to nic neřeší. Vyměnili mi kortikoidy za Protopic – imunomodulátor, který způsobuje úplně to stejné, co kortikoidy s tím, že ten je naprosto bezpečný, jen, že s ním nesmím na slunce.
Žaneta: Snažila jsem se kortikoidy užívat minimálně, ale když už jsem je tedy použila, žádné výrazné zlepšení nepřišlo nebo úplně minimální. Toto jsem začala vnímat v roce 2021.
Tereza: Bylo to v roce 2018, když jsem začala pociťovat, že kortikoidy po užívání jen na chviličku zaberou, ale potom přijde rapidní zhoršení. Když jsem to lékařům řekla, tak řekli, že to není možné.
Michaela: V pubertě se mi začínal stav zhoršovat, navzdory tomu, že mi bylo doktory říkáno, že v pubertě většinou problém vymizí. Začalo to rudými skvrnami po celém těle, které nemizely i několik týdnů a měsíců. V zimě to vždy bylo horší a přes léto jsem se dala nějak do pořádku.
V mých 17 letech ale přišel radikální zlom a mně se stav zhoršil natolik, že jsem měla rudou nateklou sněžící horkou kůži úplně po celém těle. Svědění bylo tak příšerné, že jsem nemohla spát, a potom usínala v hodinách. Měla jsem obrovské zimnice, sloní kůži… klasické příznaky TSW. Nakonec mě rodiče vzali k vyhlášené primářce kožního oddělení, a ta mě okamžitě nechala hospitalizovat. Dostala jsem kortikoidy nitrožilně, antihistaminika a spoustu mastí a přípravků s kortikoidy i bez. Po rapidním zvýšení kortikoidové dávky tělo zareagovalo a do týdne jsem byla „v pořádku”. Po dvou týdnech mě propustili domů, ale po dalším týdnu jsem se začala zase horšit a do měsíce jsem byla hospitalizovaná znova ve stejně špatném stavu.
Po druhé hospitalizaci se i při stejné nasazené léčbě stav lepšil pomaleji. Propustili mě za měsíc a nebyla jsem úplně „čistá”. Po propuštění se stav zase po krátké době výrazně zdramatizoval a zhoršil. To byl moment, kdy jsem si řekla, že toto nemá smysl. Začala jsem řešit různé diety, přístupy ke stravě, koupele v bylinkách a další alternativní postupy a zařekla se, že už s tím na kožní nepůjdu, že mi stejně nikdy nepomohli.
Dominika: V pubertě, když mi bylo 16 nebo 17 let jsem začala pozorovat, že se někde namažu a za tři dny se mi fleky objeví jinde. Nakonec už to bylo nezvladatelné a na základě svého vlastního vyhledávání na internetu jsem se rozhodla kortikoidy vysadit a začalo moje první TSW, které trvalo 18 měsíců.
PŘEČTĚTE SI TAKÉ: „EKZÉM BYL JEDEN Z HLAVNÍCH DŮVODŮ, PROČ JSEM PRACOVALA NA TOM, ABYCH BYLA SCHOPNÁ PRACOVAT ODKUDKOLI,” ŘÍKÁ INKA Z (A)TOP ŽIVOTA
Studie z roku 2025 publikovaná na PubMed potvrzuje vysokou psychickou zátěž TSW, včetně úzkostí a depresí. Co pro vás bylo nejhorší a jak jste s tím bojovaly?
Renata: Pro mě jako matku byla nejtěžší separace od rok a půl staré dcery, o kterou se náhle musel plně začít starat manžel. Kvůli tomu a všem těm šíleným bolestem jsem trpěla depresemi každý den a třeba si přála, aby měl manžel místo mě zdravou ženu a moje dcera zdravou mámu. Někdy jsem se chtěla i zabít… Nejhorší je ta bezmoc a zoufalství, kdy nic – masti, doporučení ani léčba – nefunguje, jak má, a vy nevíte, kdy a jestli to skončí…
Eliška: Ihned po prvním vzplanutí, někdy před Novým rokem jsem se ozvala svému psychoterapeutovi, aby mi pomáhal. Úzkost a deprese se dostavily nedlouho po vysazení a věděla jsem, že tohle sama nezvládnu. Ty pocity bezmoci jsou opravdu silné, a rozhodně není ostuda si říci o odbornou pomoc. Ani teď nejsem psychicky úplně v pořádku, ale hrozně mi pomáhá pochopení jak doma, tak v mém blízkém okolí a také aktuální stav, který se pomalinku lepší. Výhoda TSW je, že vás opravdu zabrzdí a naučí vás odpočívat. To je opravdu nejvíc potřebná věc pro hojení.
Jana: Pro mě bylo nejhorší to, že jsem měla malé miminko a nemohla jsem se mu věnovat tak, jak bych chtěla, a spíše jsme jen přežívali, než žili… Když jsem byla asi dva měsíce od vysazení kortikosteroidů, kontaktovala jsem psychoterapeuta, ke kterému dodnes docházím.
Lucie: Pocit ztracenosti, bezvýchodnosti, zoufalství a ten pocit, kdy nevíte, jestli to ještě někdy budete zase vy.
Žaneta: Pro mě byla nejhorší ta bolest, která omezuje od běžných aktivit a neustálý nekomfort ve vlastním těle, kdy se následně člověku nic nechce, a ani vlastně nemůže, protože při všem ho bolí celé tělo.
Tereza: S tím musím naprosto souhlasit. Každá fáze TSW je náročná. Chodila jsem nejprve na psychoterapie, pak jsem si vyhledala i psychiatra. Nemyslím, že jsem to pocítila jako nějakou slabost, spíš jsem vnímala, že už to nezvládám sama a potřebuju odbornou radu a pomoc. Je to opravdu, řekla bych, až krizová situace, kdy se člověk snaží doslova přežít.
Dominika: Pro mě je to obrovská rána do sebevědomí, které jsem teď několik let pomocí koučinků a sezení s psychologem budovala. Přijde mi, že druhé TSW mě spláchlo několikaletou práci, kterou jsem na sobě nechala. A že jsem se nadřela. Necítím se hezká ani mi není dobře ve vlastním těle, což je nepříjemné, když se do jisté míry živím tím, jak vypadám – kdo z nás ne. Nejhorší je, že se nepoznávám jak fyzicky, tak psychicky. Přijde mi, že se ze mě vytratila všechna radost.
Jak TSW ovlivnilo váš pracovní a osobní život?
Renata: Jsem na mateřské dovolené, ale nemohla jsem „funkci” mámy zastávat – neudržela jsem své dítě ani v rukách, musel mě plně zastoupit manžel, a ten tak přerušil projekt, na kterém v rámci podnikání dělal, a stal se tátou i mámou současně. Za toho půl roku neměl ani jeden den volno. Únava, vyčerpání, moje bolesti a sténání daly zabrat i našemu vztahu, který je naštěstí dost silný, aby to ustál. Osobní život jsem v TSW neměla žádný – stranila jsem se lidí, přátel, nechtěla jsem je zvát na návštěvy, protože jejich lítostivé pohledy a nekončící dotazy, jestli je mi už líp, mi dávaly zabrat…
Eliška: První měsíc jsem si musela dát volno od práce. Doufala jsem, že moje krátkodobé užívání bude mít stejně krátkodobé následky. Spletla jsem se. Nyní jsem v TSW pátý měsíc a pořád bojuji. V práci opět musím zvolnit, protože tělo už je velmi vyčerpané a nezvládám pracovat s tak vysokým nasazením, na které jsem byla zvyklá. Ale naštěstí mám chápající spolupracovníky, a když nemůžu, tak prostě nepracuju.
Jana: Jsem na rodičovské dovolené a bylo to opravdu velmi náročné. Bez velké pomoci partnera a našich rodičů bych nebyla schopná to zvládnout. Nyní jsem s TSW 18 měsíců a stále bojuji. I když je stav o dost lepší, stále to není plnohodnotný život. Chystám se zpět do práce a mám velký strach z toho, jak to budu zvládat.
Lucie: V práci mi všichni vycházeli maximálně vstříc. Párkrát jsem měla home office, jinak jsem i v těch nejhorších stavech do práce chodila, na což jsem pyšná. V dubnu 2023, po jednom roce TSW, jsem šla na mateřskou, na které jsem dodnes. Osobní život se zastavil úplně. Žádný sport, kultura, cestování, minimální setkávání s blízkými. Můj aktivní a bohatý životní styl se změnil na přežívání z hodiny na hodinu.
Žaneta: Já se rozhodla kortikoidy vysadit v době covidu, kdy jsem pracovala z domova, takže jsem si těmi nejhoršími stavy prošla z pohodlí domova. Netrápilo mě, že vypadám hrozně, natekle a zarudle, nikdo mě neviděl. Následný návrat do společnosti byl poměrně těžký. Měla jsem pocit, jako když se mezi lidi vrátil někdo úplně jiný, někdo, kdo hrozně sešel a zestárl. Pamatuji si, jak jsem se po návratu do práce chodila škrábat a mazat na záchod – bylo to takové mé místo bezpečí, kde jsem si mohla ulevit a nikdo na mě nekoukal skrz prsty.
Tereza: Ovlivnilo to jak pracovní, tak i osobní život. Musela jsem skončit na neschopence. Moje práce mi neumožňovala, abych to fyzicky zvládala. O rodinném a osobním životě ani nemluvím. Mám dvě děti, takže výchova byla značně náročná. Neodnesla jsem to tedy jen já, ale i moje děti a moje rodina. Musím říct, že pro děti to bylo asi náročnější – už jsou ve věku, kdy mají strach o mě jako o mámu, a to mi na psychické pohodě nepřidávalo, protože jsem pociťovala trochu selhání jako máma.
Michaela: V průběhu svého života vlastně bojuji s TSW snad 25 let. V pravidelných cyklech jednoho až dvou let jsem vždy měla období, kdy to nebylo dobré. Někdy to bylo snesitelné, ale některé propady byly neslučitelné s normálním fungováním. Člověk nespí, nemůže elementárně fungovat, bolí ho i jen být, chce si strhat kůži z těla, jak příšerně to svědí, nechce se konfrontovat s lidmi, jak moc se stydí za svůj vzhled… Člověk je neustále pod nevyžádanýma reakcema – od nejspíš dobře myšleného napomenutí „neškrábej se“, přes rady co jíst, co pít, nebo naopak co ne, co určitě vyzkoušet, co dělá blbě a měl by dělat jinak, jak se vyléčit, až po lítost a posměch.
V tu dobu, ač jsem jinak člověk společenský, prožívám nedobrovolnou sociální izolaci. V partnerském a rodičovském životě to znamená obrovské omezení – pro mě je problematický i delší kontakt kůže na kůži, protože mě kůže začíná okamžitě svědit. Vadí mi zapocení, tedy i sport je velmi problematický, vadí mi delší kontakt s teplou vodou, dokonce i promazání kůže je o tom, že mě to okamžitě začne svědit. Celý život mám vlastně úplně pokřivené fungování a dost to tedy formuje mé aktivity i to, čemu se můžu věnovat, a i to, čemu se věnuji, je přizpůsobeno momentálnímu stavu.
Dominika: Podnikám, a navíc teprve chviličku, takže jsem v plném proudu budování firmy. Nemůžu si tedy vzít ani jeden den volno nebo si jet někam odpočinout na pár dní. Když to bylo nejhorší, musela jsem nějaké kšefty odvolat, a tím jsem přišla o dost peněz – je to pro mě ale jen krajní řešení. Vztah s manželem to ovlivňuje extrémním způsobem, ale máme silný a krásný vztah, takže vím, že to zvládneme. To ale neznamená, že mě to nemrzí, že najednou nejsme parťáci, ale má za manželku někoho, kdo stále pláče a kouká do prázdna.
Setkaly jste se také s nepochopením ze strany kolegů, přátel nebo rodiny?
Renata: Já osobně naštěstí ne. Jediné, s čím jsem se setkala, bylo, že zpočátku nevěřili, že to není „jen” ekzém, a nechápali jak to, že mě to tak odrovnalo.
Eliška: Naštěstí ne. Mám úžasného partnera, který mě podporoval v mé cestě k vysazení kortikoidů od samého začátku a fandí mi, jak se jen dá. To samé rodina a přátelé, kteří jsou naopak rádi, že o problémů TSW mluvím a šířím osvětu.
Jana: Naštěstí ne. Mám skvělého partnera, který mi je oporou a rodina také chápe a respektuje můj stav. Jediné co, tak očekávali, a vlastně i já, že se ze závislosti dostanu dříve, takže občasné náznaky pochybností o tom, jestli to bude zase dobré, tam jsou.
Lucie: Mám velké štěstí a požehnání – celá rodina kromě bratra, který mě zklamal, stojí plně při mně. I kolegové jsou do jednoho velká podpora. A mezi přáteli se ukázalo, že v nouzi poznáš přítele. Ti praví zůstali, ale o pár jsem „přišla“.
Žaneta: Mám kolem skvělé lidi, kteří se neptají, a naopak, když o tom začnu mluvit, buď ochotně poslouchají nebo se ještě doptávají.
Tereza: Nepochopení… Nevím, jestli úplně nepochopení, ale nejprve ten můj stav trochu podceňovali. Říkali si, že to jsou jenom flíčky, že to není vidět, a pak že jim nevadí vzhled, ale vlastně se asi nedokázali vcítit se do mého pocitu a mojí bolesti. Přítel nejprve pochyboval, jestli se správně léčím, ale pak pochopil, že se to nedá ovlivnit.
Michaela: Dost často se setkávám s tím, že lidé zaměňují TSW a ekzém a někteří nedokáží pochopit, že je to úplně jiná diagnóza, i když ji vlastně zapříčinila léčba ekzému kortikoidy, tedy návaznost to má. Jinak zásadní nepochopení v současném životě nepotkávám – naopak se pohybuji v dost názorově otevřených kruzích, tedy mezi lidmi, kteří jsou schopni naslouchat. Partnera mám extrémně podporujícího a chápajícího, takže v tomto jsem to v životě vyhrála.
Dominika: Ze začátku rodina měla nějaké poznámky či nevyžádané rady, naštěstí jsou ode mně zvyklí, že nemá smysl se mnou dohadovat. Manžel je moje největší podpora a jen díky němu to zvládám tak dobře jak psychicky, tak fyzicky a finančně. O financích se mluví málo, ale u mě by to, že bych neměla manžela, znamenalo, že musím jít bydlet k rodičům. Ze strany přátel jsem se vždy setkala se stoprocentní podporou.
Jaký největší mýtus o TSW vnímáte ve společnosti a rády byste ho vyvrátily?
Renata: Že je to jen rozjetý ekzém a že je to v hlavě – psychosomatické.
Eliška: Že neexistuje a že je to jen kůže. Je to komplexní problém, který vás po psychické i fyzické stránce může srazit na úplné dno.
Jana: Že TSW neexistuje, že je to jen zhoršený ekzém.
Lucie: Určitě představa, že se jedná jen o vyrážku na kůži a je to přece „jen“ kůže, „jen“ estetická záležitost. To, že se z pěkné, mladé, aktivní holky stanete svraštělou zrůdou, je vedle všech těch ostatních zdravotních útrap absolutně vedlejší, věřte mi. TSW je poškození těla na buněčné úrovni, poškození orgánů, neurologické poškození.
Žaneta: Že kortikoidy nejsou škodlivé a že pomáhají. Že stav TSW je pouze zhoršená forma ekzému.
Tereza: Asi nejčastější mýtus je, že to celé přeháníme. Že si TSW tak trochu vymýšlíme, že se zbytečně bouříme proti lékařům nebo kortikoidům, a přitom bychom se „jen“ měli léčit. Lidé často nechápou, že to není vzdor, ale zoufalá snaha zachránit si zdraví jinou cestou, když ta původní už nefunguje.
Michaela: Že TSW vyřešíte změnou stravy, terapií, doplňky stravy, postupným snižováním kortikoidů, přístupem k sobě nebo změnou lékaře.
Dominika: Že TSW neexistuje a je to jen zhoršený ekzém.
PŘEČTĚTE SI TAKÉ: „NIC NA SOCIÁLNÍCH SÍTÍCH NENAHRAZUJE INDIVIDUÁLNÍ PÉČI NA TERAPIÍCH,” ZASTÁVÁ INKA Z (A)TOP ŽIVOTA
Jaké byly reakce vašich dermatologů nebo praktických lékařů, když jste jim sdělily své podezření na TSW?
Renata: Moje dermatoložka je atopička celý život, takže měla pochopení, moc se nedivila, a dokonce mi řekla, že má více pacientek upoutaných na lůžko po kortikoidní léčbě. Do papírů mi na mé přání napsala aspoň Red Skin Syndrome, kdyby to třeba bylo někdy potřeba doložit – TSW nechtěla.
Eliška: Neřešila jsem to s nimi. Věděla jsem, že se řítím do jednoho velkého průšvihu a začal jsem se řídit vlastní intuicí a poslouchat svoje tělo.
Jana: Jedna dermatoložka mi řekla, že nic takového neexistuje. Druhá mi to také vyvracela, ale aspoň respektovala, že nechci kortikosteroidy dále užívat.
Lucie: Moje praktická lékařka protočila oči a chladně mi řekla, že mám ekzém a budu ho mít do smrti, ať se s tím smířím. Odešla jsem v záchvatu pláče.
Žaneta: Moje kožařka řekla, že to není možné, že bych se musela futrovat a mazat kily kortikoidů, aby něco takového bylo možné. Zároveň respektuje, že kortikoidy nechci. Za dobu, co si TSW procházím, tedy tři a půl roku, mi přijde, že je otevřenější variantě o škodlivosti kortikoidů.
Tereza: Ze strany lékařů to bylo, troufnu si říct, až katastrofální. Nechci říct, že to platí pro všechny, to určitě ne, ale často když se člověk dostane do nemocnice a narazí na lékaře, který má otevřený pohled na TSW, chápe vás a má podobný názor na přístup ke kortikoidům, ten lékař má nad sebou stejně třeba nadřízeného, který to celé zpochybňuje. A jsme zpátky na začátku. Je to začarovaný kruh. Narazila jsem na spoustu lékařů, kteří něco jako TSW radikálně odmítli. Ale naštěstí mám i pana doktora, který je empatický, chápe můj stav a respektuje můj přístup ke kortikoidům.
Michaela: O TSW vím posledních pár let. V té době, kdy jsem se o něm dozvěděla jsem lékaře zrovna neměla. Po opětovném problému v covidové době, kdy jsem pracovala zase ve školství a měla neustále respirátor a TSW bylo ještě nesnesitelnější, jsem si našla akutně novou lékařku. Tehdy si nechala ještě kortikoidy předepsat, snažila se je užívat velmi málo a věřila, že když mi pomůžou zvládnout akutní stav, tak je pak budu postupně vysazovat.
O rok později jsem po několika měsících problémů, kdy jsem se to snažila zvládnout bez kortikoidů, dvakrát po sobě s odstupem dne přemazala miniaturním množstvím masti a stav se mi během pár hodin tak rapidně zhoršil, že jsem měla i obří otoky kolem očí a Red Skin Syndrome v tak strašném rozsahu, že bolel jako těžká spálenina. To mě přesvědčilo, že to má příčinnou souvislost s kortikoidy a zařekla jsem se, že už si je nikdy nevezmu. Jenže po krátké době začal problém s infekcí zlatého stafylokoka, a tak, jelikož jsem už jednu strašlivou zkušenost z minulosti měla – tehdy v kombinaci s herpes virem, jsem k doktorce zašla a poprosila o antibiotickou mast bez kortikoidů. Řekla jsem jí o TSW, vyslechla mě, respektovala a řekla, ale že tedy s ekzémem pomoct neumí a k TSW se nijak nevyjádřila – předpokládám, že diagnózu nezná.
Dominika: Slovy mé kožní: „Není možné něco takového mít, jste velmi nespolupracující pacient.”
Máte dnes lékaře, který TSW uznává a podporuje vás v cestě k uzdravení? Pokud ano, jaký rozdíl to přineslo?
Renata: Ne. Byť je moje dermatoložka skvělá, tak TSW neuznává.
Eliška: Ne.
Jana: Bohužel ne.
Lucie: Ne, ale moje dermatoložka je velice tolerantní, nenutí mi kortikoidy a je nakloněna alternativním způsobům léčby, i když o TSW jsem s ní nikdy nemluvila, nemám na to energii.
Žaneta: Pomalu tomu začíná být otevřenější. Paradoxně jsem zažila pochopení u gynekoložky, která celý problém vůbec nezlehčovala a bavila se se mnou zcela na vážno. Naopak jsem dostala uznání za odvahu, že jsem se do detoxikace vrhla.
Tereza: Na to už jsem vlastně zčásti odpověděla, ale ano, mám skvělého lékaře, který ke mně přistupuje s úctou, respektem a pochopením. Zároveň nabízí odborný pohled, má nade mnou kontrolu a přistupuje ke mně jako k jednotlivci, ne jen jako k diagnóze. Rozhodně si nemyslí, že trpím takzvanou kortikofobií, což je jinak dost oblíbený výraz mezi dermatology, jakmile kortikoidy odmítnete.
Michaela: Ne, nemám… a ani o žádném nevím.
Dominika: Teď mám fajn kožní, která respektuje, že nechci kortikoidy a nepředepisuje mi je. O TSW jsem se s ní nebavila, ale posílala mě na konzultaci na bioléčbu, tak uvidíme.
Kdybyste mohly jen jednou větou vyjádřit, co byste chtěly, aby lékaři opravdu pochopili o TSW, co byste řekly?
Renata: Kortikoidy nejsou jediná cesta k léčbě ekzémů, a když už ta léčba selže, tak z nás nedělejte blbce, kteří neví, jak se tím mazat. Neházejte vinu jen na nás – pacienty, kteří šli s důvěrou do ordinace.
Eliška: Kortikoidy nejsou řešení a je potřeba hledat příčinu, ne jen překrývat následky.
Jana: Že je to stav způsobený užíváním kortikosteroidů, a proto by neměly být lékem první volby při atopické dermatitidě, aby se koukali na problematiku celostně a neřešili problém jen povrchově, a především že lidé s TSW potřebují podporu, empatii a nebýt v tom sami.
Lucie: TSW nemá s ekzémem nic společného. Z ekzému vám nesleze kůže z celého těla, nevypadají vám vlasy a tělní termoregulace vám nevypoví službu. Prosím, otevřete oči a neubližujte již více dalším bezhlavým předepisováním kortikoidů.
Žaneta: U ekzému je potřeba jít do hloubky a řešit příčinu, ne potírat důsledky.
Tereza: Aby nás pochopili. Nás jako člověka. Aby vnímali a poslouchali, co s námi kortikoidy dělají, protože ne každému sednou, a opravdu dokážou napáchat velké škody na těle. A aby na nás nekoukali s odporem nebo zlostí, což se bohužel taky stává – a zraňuje to.
Michaela: Kortikoidy by měly být ne první, ale poslední možnost léčby. Veškeré postupy, které fungují, jsem si našla po vlastní ose a přes zkušenosti jiných lidí. Strašně bych si přála, aby se lékaři vzdělávali. Nemůžu pochopit, že neví o diagnóze, kterou způsobuje lék, který předepisují jak na běžícím pásu, dokonce i batolatům na prvotní kožní projevy.
Dominika: Vyslyšte své pacienty, kteří se strašně trápí.
Jak moc jste si zjišťovaly zkušenosti zahraničních pacientů s TSW? V čem se jejich přístup, nebo přístup systému, liší od toho českého?
Renata: Sleduji několik lidí na Instagramu a Facebooku a nemám pocit, že se to nějak liší. Perou se s tím všemožně, věří v zázraky, pomáhá jen čas a jejich lékaři jsou také arogantní a háží vinu jen na ně.
Eliška: Od začátku čerpáme informace spíše ze zahraničí. Hodně se řeší holistický přístup, kyslíková terapie nebo červené světlo a kryoterapie.
Jana: Informace jsem hodně hledala u zahraničních zdrojů. Velmi mi pomohly informace od organizace ITSAN. A například v Bangkoku je dostupná i léčba TSW.
Lucie: V mezinárodní komunitě TSW se pohybuji tři roky. Sleduji například rozdíly ve zkušenostech s lékařským přístupem v jednotlivých zemích. Nebo také v přístupnosti různých alternativních léčebných postupů. Například v USA není možné si nechat udělat autovakcínu na kožní infekci z tělních tekutin apod.
Žaneta: Moc se nezajímám o to, jak to řeší jinde – nemám pocit, že by nějaká z jiných zemí byla výrazně dále ohledně výzkumu a léčby TSW. Pročetla jsem si různé zkušenosti a z toho jsem si udělala nějakou formu léčby, která vyhovuje mně a myslím, že mi pomáhá.
Tereza: Přiznám se, že zahraniční pacienty sleduju, ale vyloženě jsem se nezaměřovala na jejich léčbu. Řekla bych, že jejich cesta je v mnohém dost podobná té naší. Ale upřímně, nejsem úplně anglicky zdatná, takže jsem žádné větší studie nebo odborné články nečetla.
Michaela: Z toho, co jsem si zjišťovala a jaké jsem viděla reakce a zkušenosti lidí ze zahraničí, soudím, že na hodně místech je to dost podobné jako u nás. Je jen velmi málo osvícených lékařů, kteří se tomu věnují. Na otevření očí doporučuji dokument Skin on Fire. Když si pak člověk pročítá příběhy lidí na ITSAN, což je organizace věnující se TSW syndromu, vidí svůj vlastní příběh v tisíci obměnách.
Jedna z vás, Lucka, podstoupila léčbu v Bangkoku. Přemýšleli o léčbě v zahraničí i další z vás?
Renata: Lucka tam teprve v červnu jede, tak jsem moc zvědavá na její výsledky! Od zahraničních pacientů slýchám hlavně chválu, i když léčba tam trvá několik měsíců. Pokud se TSW nedokážu zbavit do konce roku, ráda bych se tam jela léčit také. Nic jiného na světě zatím nemá takové výsledky. TSW v Bangkoku léčí už 25 let, takže to není žádná naše vymyšlená novinka.
Eliška: Ne. Moje TSW je pořád dost v klidu a věřím, že se z něj brzy dostanu sama.
Jana: Ne. Takovou možnost jsem vzhledem k tomu, že mám malé dítě, nezvažovala. Zároveň mám také dost omezené finanční prostředky a nyní už jsem ve stavu, kdy mohu nějak fungovat, takže to není aktuální.
Lucie: Ano, já za měsíc odjíždím do Bangkoku na léčbu CAP.
Žaneta: Nemám aktuálně už pocit, že bych byla ve stavu, kdy bych nebyla vůbec schopna fungovat, a že by to vyžadovalo tak nákladnou léčbu, jako je v Thajsku. Věřím, že čas mě vyléčí.
Tereza: Vzhledem k tomu, že mám dvě malé děti a nejsme úplná rodina, tak jsem o této možnosti neuvažovala. Potřebuju k sobě jejich tatínka, a v téhle chvíli pro mě není reálné se léčbě v zahraničí přizpůsobit.
Michaela: Dokud jsem Lucku nepoznala, o této možnosti léčby jsem nevěděla. Je skvělé, že se jí podařilo to vyzkoušet a moc jí přeji, ať jí to pomůže. Mě to do této doby vůbec nenapadlo, nicméně věřím cestě vysadit kortikoidy a už je nenasadit, vydržet, projít peklem a očistcem, abych se závislosti zbavila a že to bude dobré… snad.
Dominika: Já to znám vlastně jen z doslechu z pár instagramových účtů. Pokud by se to táhlo delší dobu, jsem ochotná dát všechny své úspory právě na toto, ale vzali jsme si teď hypotéku, takže těžko říct.
Jak důležitou roli ve vaší cestě sehrála komunita (A)top život? Měly jste někdy pocit, že jen v ní jste opravdu pochopené?
Renata: Díky kurzu Život bez ekzému jsem zjistila že mám TSW. Bylo to asi po měsíci, co jsem už byla ležák a nechápala, co se děje. V komunitě jsem se cítila přijímaná a navzájem jsme sdíleli naše tipy – co nám pomáhá a co ne.
Eliška: Ano. Je to skvělý projekt a je dobře, že jsem našla v Čechách lidi, se kterými si můžu vyměňovat zkušenosti a informace.
Jana: Hraje extrémně důležitou roli. Nejenže jsem se díky komunitě dozvěděla hodně informací o TSW, ale především jsem poznala osobně lidi, kteří si procházejí tím stejným. Nikdo, kdo tohle nezažil, neví, co prožíváme, a když to člověk může sdílet s někým, kdo prožívá to stejné, je to nepopsatelný pocit. Drželo a drží mě to nad vodou.
Lucie: Inku a její (A)top život sleduji na Instagramu a na Facebooku a jsem za tuto její iniciativu velice vděčná. Spojuje nás. Člověk má díky ní pocit, že na to není sám.
Žaneta: Bylo to místo, kam jsem se chodila dívat pro inspiraci, co případně komu pomáhá, jak své problémy řeší, ale neměla jsem to tak, že bych měla potřebu si tam chodit psychicky ulevovat. Jsem v tomto dost sólista a jsem zvyklá ostatní svými problémy nezatěžovat.
Tereza: Hrozně velkou, protože když nastaly po dlouhé době první problémy, tak vlastně (A)top život byla první skupinka, kam jsem se obrátila. Sdílela jsem tam své fotky, žádala jsem o rady, o postup. A vlastně až teprve potom, když jsem si začala být jistá tím, co dělám a co mám, jsem svoji cestu začala sdílet na sociálních sítích. Ale moje první cesta určitě vedla ke komunitě.
Michaela: Ano, přesně toto jsem v komunitě našla. Do té doby jsem neznala nikoho, kdo by prožíval tak strašné stavy s kůží jako já. Bylo terapeutické zjistit, že v tom nejsem sama, ale zároveň děsivé, že je nás vlastně tak strašně moc. Ale sdílení pomáhá a v komunitě jsem hledala lidi i na nafocení svého projektu o kůži. Vždy to byla moc silná setkání, kdy sdílení pomohlo zpracovat si svoji situaci. Zároveň je (A)top život jediné místo, kde jsem našla první informace o TSW v češtině.
Dominika: Nejvíce mi pomohlo uvědomění si, že nejsem sama. A až odeznělo vyděšení z toho, kolik nás je, ponořila jsem se do facebookové skupiny a komentářů a našla opravdu cenné rady, kterými se teď řídím a pomohly mi zvládnout nejhorší část TSW.
Co pro vás znamená být součástí osvětové kampaně o TSW?
Renata: Znamená to pro mě hodně, protože se o tom může konečně začít mluvit a může se tomu dát předejít! TSW mi vzalo už víc jak půl roku života a největší obětí je moje dcera. To může potkat kteroukoliv ženu nebo její děti, a díky kampani nebude muset tápat nebo si aspoň nenechá slepě předepisovat výhradně steroidní masti.
Eliška: Jsem pyšná. Je to věc, která mi dává smysl, a věřím, že se nám povede rozšířit povědomí o TSW natolik, aby se přístup lékařů změnil.
Jana: Jsem vděčná a pyšná na nás všechny. Je to krok k tomu, aby se více šířilo povědomí o TSW a zamezilo se tak tomu, aby další lidé prožívali to, co prožíváme my.
Lucie: Jsem nesmírně vděčná, že mohu být součástí osvěty. Můj příběh tak může přinést naději a v nejlepším případě uchránit další před tímto ohavným onemocněním.
Žaneta: Ráda se podepíši pod něco, co mi dává smysl a co může mít vliv dále a pomoci jiným.
Tereza: Je to pro mě radost být součástí něčeho velkého. Něčeho, co pomáhá. Myslím si, že sdílení je to nejvíc, co můžeme dělat – sdílení zkušeností, příběhů, pocitů. Protože věřím, že díky tomu se můžou dít velké věci. Anebo alespoň můžeme tímhle způsobem pomoct dalším lidem.
Michaela: Pro mě je důležité problém sdílet, mluvit o něm, informovat… a vlastně i nějak hromadně vysvětlit světu, co se nám děje. Takže jsem pro každou iniciativu, která povědomí rozšiřuje. Zároveň jsem mezi (A)top komunitou našla přátele. Pojí nás velmi silné životní prožitky a peripetie, které člověk, který si jimi na vlastní kůži neprošel, nechápe.
Dominika: Je to pro mě extrémně důležité a vnímám to jako velkou pomoc, protože TSW jde naprosto jednoduše předejít.
Jaké na kampaň zatím zaznamenáváte ohlasy?
Renata: Zatím vesměs pozitivní, ale nejvíc se zatím ozývají „oběti”, které už jsou v kole TSW a děkují nám, anebo lidé z laické veřejnosti, kteří nám drží pěsti. Z odborné veřejnosti se k tomu zatím vyjadřují velmi sporadicky, aspoň teda veřejně, a to se věřím obrátí.
Eliška: Kladnější už být nemůžou. Myslím, že lidi kolem mě jsou rozumní a zvídaví a dokáží ocenit osvětu na téma zdraví a podporují mě v mé osvětové činnosti.
Jana: Zaznamenávám velice kladné ohlasy, hodně podpory od ostatních lidí. Zároveň mám ale pocit, že je to někdy chápáno jako boj proti lékařům – tak to ale není. Já lékaře, a celkově medicínu uznávám a myslím si, že v České republice jsme na tom velice dobře, co se zdravotní péče týče. Jen se tím snažíme poukázat na problematiku TSW, která ještě není tolik známá a snažíme se o prevenci. Pokud by se atopický ekzém řešil od začátku vice celostně a hledal by se problém místo toho, aby se předepsaly kortikosteroidy, které jen potlačí příznaky a neřeší problematiku, byli bychom myslím na správné cestě.
Lucie: Velmi pozitivní. Zájem a zvědavost.
Žaneta: Těší mě, když vidím, jaký má dosah a kdo všechno video viděl a případně sdílel dále a kam až se ke komu dostalo.
Tereza: Přiznávám, že jsem si všimla i negativních reakcí, ale rozhodně to nebylo nic, co by mě zastavilo nebo nějak hluboce zasáhlo. Asi jsem takovou reakci od některých lidí trochu očekávala. Na druhou stranu, těch pozitivních ohlasů bylo tolik, že nemá smysl se u těch negativních zdržovat. Vážím si každé podpory a zpětné vazby, která dává smysl.
Michaela: Rozhodně pozitivní. Už pár dní po spuštění kampaně mi například říkala moje studentka, že mě viděla ve videu na TikToku. Zároveň to sdílí kamarádi, označují mě, ptají se, chtějí znát zkušenosti anebo se ptají, jak třeba u svého dítěte řešit problémy s kůží jinak než pomocí kortikoidů, a když vyzkouší prvních pár osvědčených rad napříč (A)top komunitou, po pár dnech až týdnech mi píší, že to zabralo. Tehdy opět žasnu, jak málo někdy stačí. Taky mi třeba posílají odkazy na články, kde se o problému píše… Tedy jo, něco se děje, něco se hýbe a mám z toho radost!Dominika: Zatím dostávám jen krásné reakce. Mé blízké okolí to ví, ale ze širokého se ozývají lidé, kteří mají ekzém taky, já to ani nevěděla a oni to nevěděli o mně. Je skvělé, že to je nové téma ve společnosti a jsem moc šťastná, že můžu svou troškou přispět i já.
Zdroj: Autorský rozhovor, PubMed, (A)top život
$content$