Když se Kateřině Vackové narodil v roce 2015 syn, netušila, že se jí celý život obrátí vzhůru nohama. Vojtíšek má vrozenou mikrocii boltce 3. stupně a atrézii zvukovodu. Před devíti lety byl ale v České republice s těmito vrozenými anomáliemi nedostatek zkušeností. I proto Kateřina založila spolek Microtia Czech Republic, díky kterému šíří osvětu. Co je to mikrocie a atrézie a jak spolu souvisí? Jak se za necelou dekádu změnila situace v České republice, pokud jde o toto onemocnění? A na jaké otázky současná medicína stále nemá odpovědi?
Spolek Microtia Czech Republic jste založila poměrně nedávno. Jaký je jeho příběh?
Náš spolek vznikl na podzim roku 2021 ještě pod názvem Život s Vojtíškem. V počátcích se skládal hlavně z mých nejbližších kamarádek, ale jak už to tak přirozeně bývá, nejvíce se o problém dětí narozených s mikrocií boltce a atrézií zvukovodu zajímají rodiče stejně narozených dětí. Vojtíškova cesta měla ta nejtěžší rozhodnutí za sebou a já jsem chtěla pomoci co nejvíce rodinám, které se ocitly na stejné startovní čáře jako my před lety. Postupem času se název změnil na Microtia Czech Republic z.s. a skládá se v současnosti ze čtyř členek, které jsou všechny mámy dětí s mikrocií a atrézií.
Na vašich webových stránkách se mohou lidé o vaší osobní zkušenosti s touto vrozenou vývojovou vadou dozvědět. Můžete prozradit, co všechno předcházelo operaci vašeho syna Vojtíška v Americe?
Když se nám syn v roce 2015 narodil, neměla jsem žádné informace, lékaři pro nás neměli žádné vysvětlení a já bojovala s pocitem viny, zda jsem to nemohla ovlivnit. Bylo to velmi stresující a já kromě internetu neměla nic, o co bych se mohla opřít. V českém jazyce nebyly informace k nalezení, lékaři od nás dávali ruce pryč a jediné, co nám řekli, bylo, abychom přišli okolo 12. až 14. roku, že budeme řešit plastiku ucha pomocí vyoperované žeberní chrupavky.
Vzhledem k tomu, že jsem sama zdravotník, nechtěla jsem vše jen tak vzdát. Mou misí se stalo najít synovi pomoc a zjistit, jak co nejvíce předejít zdravotním problémům. I když jsem měla známé mezi lékaři, nebylo jednoduché se někam dostat. Naše první hospitalizace byla v Brně v dětské nemocnici. Tam jsem poprvé od jedné ze starších lékařek uslyšela Vojtovu diagnózu. Nezněla nijak povědomě. Goldenharův syndrom. Žádné podrobnosti, jen konstatování, že to budeme mít těžké.
Následovala řada vyšetření – genetika, oční, kardiologie, RTG páteře… Nikdo nám nedokázal říci proč, co to znamená a na co se máme připravit. V té době byla velmi medializována sbírka Ivanky Danišové, která trpí těžkým stupněm Goldenharova syndromu. Vybíraly se peníze na jednu z jejích náročných operací obličeje v Japonsku. Oslovila jsem ji a poprosila o pomoc, co mohu pro svého syna udělat. Naštěstí pro nás, ozvala se mi vzápětí a osvětlila, co vše tento syndrom znamená, sdílela se mnou informace o možné rekonstrukci ucha v Americe pomocí materiálu Medpor a doporučila konkrétního lékaře v Los Angeles.
Vše, co jsem do té doby našla o mikrocii a atrézii, bylo jen v angličtině. Nebylo nač čekat, vyplnila jsem kontaktní formulář a hned další den, v létě 2020, odpovědí z kliniky začala naše cesta za novým ouškem.
Trvalo mi celých 5 let, než jsem sehnala potřebné informace. To byl ten důvod, proč jsem po návratu z Ameriky nechtěla, aby další rodiče museli pátrat tak složitě a bezútěšně jako já, a tím začala i činnost našeho spolku.
Co vlastně přesně je mikrocie a atrézie? A jak spolu souvisí?
Mikrocie se vyskytuje u 1 z 6 000 až 12 000 porodů a častěji postihuje chlapce. Znamená v podstatě malé ouško a rozděluje se do čtyř stupňů. První stupeň je nejméně výrazný – boltec je menší. Čtvrtý stupeň je úplná absence ušního boltce. Mikrocie je v naprosté většině případů spojena s atrézií, což je zúžení zvukovodu, nebo jeho úplná absence.
Dá se tato anomálie zjistit už během těhotenství?
V téměř 100 % případů byla tato vývojová vada zjištěna až po porodu. Sama vím pouze o jediné mamince, u které bylo malé ouško odkryto při těhotenském ultrazvuku.
Dokáže současná věda vysvětlit, proč mikrocie postihuje převážně pravé ucho? A proč se týká ve větším zastoupení chlapců?
Na tyto otázky současné lékařství odpovědi nezná.
Pokud se dítě narodí s atretickým uchem, rodí se hluché, nebo má zcela normální sluch?
V těchto případech se jedná o převodní ztrátu sluchu. To znamená, že mezi boltcem a zvukovodem, pokud existuje, je překážka, bránící přenosu zvuku. Vnitřní ucho bývá zachováno. Občasně se objevuje problém i v kostěné části ucha. Mikrocie a atrézie může být mimo sluchu zároveň spojena s celou řadou přidružených vad.
S jakým typem této anomálie se potýká Vojta? A jak ho to ovlivňuje v běžném životě?
Vojta má Goldenharův syndrom. Není u něj prokázaná žádná genetická mutace, ke komplikacím muselo dojít v prvním trimestru mého těhotenství. Můj syn se narodil s mikrocií boltce 3. stupně, atrézií zvukovodu, postižením oka, asymetrií obličeje, malou spodní čelistí, vadou na krční páteři a srdeční vadou.
Díky rané péči Centra pro dětský sluch Tamtam jsem získala spoustu cenných rad, co se týče péče o dítě se sluchovým postižením. Vojta nastoupil do běžné základní školy s asistentkou, je nositelem implantátu Osia 2, což je implantabilní pomůcka na bázi kostního vedení, a ta mu pomáhá kompenzovat ztrátu sluchu vpravo.
Jak tato vrozená predispozice ovlivnila váš rodinný život? Musela jste rapidně změnit životní styl, abyste se Vojtovi přizpůsobila?
Já vždy říkám, že jsem měla život před narozením mladšího syna a po jeho narození.
Změnilo se všechno, změnila jsem se já, naše kroky měly dopad na náš rodinný život. Starší syn Filip, bylo mu tehdy 10 let, musel mnohem dříve dospět, já sama jsem první dva roky nevěděla, kde mi hlava stojí. Myslím, že tolik slz jako za ty první roky jsem v životě neuronila.
První naděje mi svitla s pomocí zmiňované rané péče. Speciální pracovník k nám jezdil co měsíc a pomohl mi s péčí o Vojtu. Snažila jsem se již s tehdy najít první rodiny se stejnou diagnózou. Bohužel neúspěšně.
Až posléze, po založení sbírky, medializaci našeho příběhu a cestě do Ameriky, se mi začaly ozývat první rodiny. Nikdy nezapomenu na první telefonát cestou domů z letiště. Volala maminka novorozeného chlapce s mikrocií a atrézií a já za ní po pár dnech jela na návštěvu. Už tehdy jsem věděla, že pomůžu každému rodiči, který mi zavolá. Od té doby je to komunikace na téměř denní bázi.
Pokud se narodí dítě s mikrocií, může operaci podstoupit hned, nebo existuje věkový limit?
Je potřeba zmínit, že alternativy možností poskytují řešení estetiky, ale také funkce ucha, tedy sluch. S operativním řešením je třeba vyčkat a vše individuálně řešit s ošetřujícími lékaři. Plastické operace jsou v tuto chvíli doporučovány nejdříve od 5. roku života. Do té doby se rodina může dítěti dostatečně věnovat, sbírat potřebné informace, rozhodovat se a vybrat si cestu, kterou půjde, protože neexistuje jedna jediná, a především jedna jediná správná. Každé dítě je individuál a my tak k němu musíme přistupovat.
Rodiny vždy nasměrujeme na naše stránky, na náš Facebook a Instagram. Ve spolku nabízíme všechny dostupné varianty. Důležité je, že ty cesty již jsou a že je nyní přinášíme i k nám do České republiky. Každý rodič se na nás může obrátit a my mu moc rády pomůžeme osvětlit všechny možnosti.
K založení spolku vás vedla vaše osobní zkušenost a odhodlání o širší osvětě v našich končinách. Jak vnímáte současnou situaci na poli lékařství?
Tady musím zmínit členku spolku Michaelu Demenkovou, která je v intenzivní spolupráci s lékaři z Motola a FNKV. Během jediného roku se nám podařilo zaujmout lékaře z obou jmenovaných nemocnic a společně změnit systém v přístupu k péči o tyto děti. Ještě donedávna bylo tendencí přistupovat k jednostranným vadám bez nutnosti kompenzovat sluch s tím, že jedno zdravé ucho vše dostatečně utáhne a vývoj dítěte to negativně neovlivní.
V současnosti však již tento trend vyvracíme a za výrazné podpory přednosty Dětské kliniky ušní, nosní a krční v Motole, pana doc. MUDr. Zdeňka Čady, Ph.D. a MUDr. Zdenky Aksenovové, Ph.D. vzniklo v této nemocnici centrum pro děti s mikrocií a atrézií. Naším cílem je nyní kompenzovat sluchovými pomůckami děti již od kojeneckého věku, aby došlo ke správné stimulaci sluchového ústrojí. V FNKV úzce spolupracujeme s přednostou Kliniky plastické chirurgie a předsedou Společnosti plastické chirurgie prof. MUDr. Andrejem Sukopem, Ph.D., jež do Česka přináší nové technologie a postupy, aby za vysněným estetickým řešením rodiny nemusely cestovat do zahraničí. Všech lékařů, kteří nám věnovali a stále věnují svůj drahocenný čas, si velmi vážíme.
Myslíte, že se dnes dá na internetu dohledat více informací o mikrocii? A jak moc je v České republice obtížné vyhledat adekvátní lékařskou péči?
Náš spolek udělal obrovskou práci – co se týče osvěty, spojení rodin, spolupráce s lékaři a díky nim i změn souvisejících s nastavenými sazebníky pojišťoven. Pracujeme na tom, aby každá rodina dítěte narozeného s mikrocií a atrézií dostala kontakt na nás, na nemocnici Motol a Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Aby již nikdo nebyl zanedbán s tím, že jedno ucho stačí.
Léčba vrozené vady je jistě nákladná. Hradí ji zdravotní pojišťovny?
Největší novinkou, a zároveň důvodem naší obrovské radosti je schválení pojišťovny kompletní úhrady rekonstrukce boltce od ledna 2025. V indikovaných případech jsou také pojišťovnou hrazeny implantabilní kompenzační pomůcky. Na neimplantabilní pomůcky jsou doplatky, ale i na ty pojišťovny přispívají. Pokud si však rodina zvolí pro své dítě operativní kanalizaci zvukovodu, tuto možnost nabízí pouze zahraniční kliniky, na které je třeba mít dostatek finančních prostředků.
Kam se mohou obrátit rodiny s dětmi, které na operaci nemají dostatek financí? Mohou se obrátit i na váš spolek?
Obrátit se na nás určitě mohou, my je případně pomůžeme nasměrovat na platformy, kde si mohou založit veřejnou sbírku. Pomůžeme jim sepsat příběh a sdílet ho k dalším lidem.
Letos se účastníte Týdne rovnocennosti tváří. Jak konkrétně jste do této události zapojeni a jak se na ni těšíte?
Účastníme se jako spolek této mezinárodní osvětové iniciativy třetím rokem. Loňský ročník měla členka výboru našeho spolku Veronika Kodešová na starost program pro děti na Pikniku všech tváří, a stejně tak letos jsme součástí realizačního týmu. 19. května se na Pikniku všech tváří v pražské Grébovce těšíme na všechny, kdo se k nám přidají k oslavě lidské rozmanitosti. Hlavním cílem je boj proti diskriminaci lidí s odlišnostmi, jež si sami nevybrali.
Pikniku všech tváří se může zúčastnit každý. Budete s sebou brát i Vojtíška?
Vojta se mnou pojede určitě, takovou akci by nevynechal. Já si ho nesmírně vážím za to, jak si dobře začíná uvědomovat, že pomáháme. Jsem na něj moc pyšná, když hrdě a trpělivě ukazuje své ouško a implantát Osia 2 a vysvětluje dětem, jak je skvělé slyšet na obě strany. Zároveň mám ale i obavy, že mi jednou může vyčítat, že jsem jej vystavila takto světu. Vojta byl první medializované dítě, které podstoupilo rekonstrukci boltce v Americe. Ale přesně tuhle naději, že bude vše dobré, rodiny potřebují. Vojta má své nové ouško, může díky Osii slyšet stereo, změnil se celkově jako dítě a roste z něj zdravě sebevědomý mladý muž.
Microtia nejste jen vy, ale i další ženy jako již zmíněná Míša Demenkova a Veronika Kodešová či Markéta Kostečková. Je možnost se do vašeho spolku rovněž zapojit, nebo vám nějak aktivně pomoci?
Společně jsme v říjnu 2023 uspořádaly první konferenci svého druhu v České republice. Michaela intenzivně jedná s lékaři a potřebnými společnostmi, Veronika skvěle všechny novinky prezentuje rodinám a sepisuje jejich jedinečné příběhy na našich sociálních sítích, Markéta má chlapce po rekonstrukci boltce a kanalizaci zvukovodu v Americe a nabízí tak své zkušenosti právě po této operaci a já komunikuji s rodinami a starám se o spolek ze stran oficialit. Všem činnostem spolku věnujeme svůj volný čas a určitě vítáme každého, kdo by se chtěl svým dílem aktivně zapojit při pomoci dalším rodinám.
Jaké vize má Microtia Czech Republic do budoucna?
Určitě chceme i nadále spojovat rodiny, pořádat a účastnit se osvětových akcí, sledovat novinky na poli zdravotnictví a činit je pro všechny dostupnějšími, komunikovat s lékaři a společnými silami zkvalitňovat životy dětí, jež si zaslouží být viděny, slyšeny a vyslyšeny.
$content$