Inka se odmalička potýká s autoimunitním onemocněním postihujícím největší orgán pokrývající celé tělo. V minulosti vyzkoušela řadu léčebných metod, proto se rozhodla podělit o své zkušenosti s ostatními a rozšířit osvětu o atopickém ekzému ve společnosti. Spojením její vášně pro psaní a životního příběhu vznikl blog (A)top život, který přináší naději všem, kteří prochází podobnou cestou jako samotná Inka. Co vše jí přineslo založení blogu? A jakým způsobem přehodnotila během boje s ekzémem své hodnoty?
Kdy vznikla první myšlenka založení blogu o autoimunitním onemocnění?
Už to bude více než dva roky, kdy jsem blog a projekt (A)top život založila. Bylo to v době, kdy mě ekzém provázel na každé části mého těla a já se cítila opravdu psychicky i fyzicky na dně. Psaní pro mě znamenalo vysvobození a úlevu. Prvotně to nemělo ani takové ambice, že by se z toho mohlo stát něco, co lidi sdružuje a pomáhá jim. Byl to jen jakýsi bezpečný prostor pro mě samotnou.
Sdílení starostí s ostatními může člověku trochu ulevit. Svými články na blogu jsi podpořila řadu lidí procházejících si stejnou situací, ostatní jsi o atopickém ekzému edukovala. Co ale přinesl blog “(A)top život“ tobě?
Nové přátele. Příval lidí na stejné vlně. S jednou slečnou jsme dokonce velice důvěrné přítelkyně a v loňském roce jsem jí šla za družičku na svatbě. Takže mi projekt vlastně přinesl přátelství, které, předpokládám, vydrží na celý život. Ale také tu zmiňovanou úlevu a pocit, že v tom nejsem sama. Možná i nový vítr do plachet a projekt, ve kterém se můžu realizovat.
Vyzkoušela jsi také různé druhy diet, vysadila jsi například mléčné výrobky či lepek. Zlepšil se díky změně stravy stav ekzému?
Ani moc ne. Možná jsem nikdy neměla tak silnou vůli vydržet déle, protože jsem neviděla posun, možná se právě ani žádný posun nikdy konat neměl. Strava u mě není příčinou atopického ekzému. Neznamená to ale, že někomu jinému to potíže nevyřeší.
Jaký jídelníček momentálně dodržuješ?
Žádný, doslova zblajznu, na co přijdu.
Jaké nejhorší poznámky od okolí jsi v souvislosti s ekzémem slyšela?
Musím říct, že mám obecně mírnější zážitky s poznámkami na ekzém než spousta členů komunity. Něco byly opravdu extrémy. Napadá mě teď jeden nedávný, že “kamarádka” dotyčné okomentovala ekzém se slovy: “Fuj, doufám, že moje dítě nebude mít tenhle hnus!” nebo oslovení “zrůdo”. Mezi klasické reakce patří dotazy o nakažlivosti či zda dbáme na pravidelnou hygienu. Nechybí samozřejmě zvláštní a vyděšené pohledy. Je ale přirozené, že se lidé bojí neznámého, a už jsem si asi zvykla, rozhodně k nim nechovám zášť. Sociální sítě používám právě i k takové edukaci. Chce to jen čas.
Jak ses s těmito připomínkami vyrovnávala?
Potkávaly mě, když jsem byla dítě, a musím říct, že jsem je ve většině případů vytěsnila. Víc než s připomínkami okolí jsem v dospělosti spíš bojovala sama se sebou a sebepřijetím.
Říká se, že když se cítíme dobře uvnitř, projeví se to i navenek. Jaký vliv má podle tvého názoru na stav ekzému psychosomatika?
Stres bývá jedním ze spouštěčů atopického ekzému, i jiných potíží, mimochodem. Vyvarovat se mu v dnešní době je ale téměř nemožné. Nemůžeme se tedy ani divit, že autoimunitních onemocnění přibývá. Psychosomatika může hrát svou velkou roli a je možné vše objevit v rámci dlouhodobé psychoterapie.
Kdo je tvou největší psychickou podporou?
Moji nejbližší, ale současně také komunita (A)top život, kde se vlastně osobně ani neznáme, ale je to jako rodina.
Na Facebooku jsi založila uzavřenou skupinu pro osoby trpící kožním onemocněním, na jaře budeš pořádat “(A)top život“ víkendový pobyt. Vnímáš tuto komunitu jako alternativu terapie?
Alternativa terapie to opravdu není, nic na sociálních sítích ani profil váženého psychoterapeuta nenahrazuje individuální péči na terapiích. Pokud jsou duševní problémy závažnějšího charakteru a opora komunity nestačí, je určitě vhodné vyhledat odbornou pomoc. Víkend slouží spíš jako taková oddechovka, která samozřejmě duševnímu zdraví jen prospěje. Holky zároveň mohou navázat nová přátelství a podělit se o své zkušenosti.
Bez kterých vychytávek, které ti zmírňují projevy ekzému, se neobejdeš?
Zinková mastička, sůl z mrtvého moře, probiotika, dostatek spánku a dostatek vody.
Zůstávají po ekzému na kůži nějaké trvalé stopy?
Kůže může být vlivem léčby ekzému ztenčená, náchylná na vnější jevy. Současně vznikají také bílá místa, kde se ekzém dlouhodobě tvořil. Na slunci pak vynikají ještě více, protože se většinou neopálí. To je také způsobeno užíváním mastí s kortikosteroidy. Dále mohou zůstávat různé jizvy po škrábání nebo tzv. suchá sloní kůže, říká se tomu i lichenifikace – zhrubnutí kůže.
Co je dle tvého názoru největším problémem zdravotnictví při postupu v léčbě kožního onemocnění?
Komunikace, trpělivost, pochopení a progres. Bezhlavé předepisování kortikosteroidů bez hledání možných příčin, a to už od batolecího věku. Vše je stejné jako v roce 1995, kdy jsem se narodila já. Přitom moderní postupy, a dokonce důkazy o škodlivosti kortikosteroidů již existují.
Jakým způsobem jsi přehodnotila během boje s ekzémem své životní hodnoty?
Důležitý je se z toho nepo*. Tak bych to asi shrnula. Dřív jsem dělala vědu z každého puntíku na kůži a teď mi je úplně jedno i velké ložisko na krku. Je mi jedno, co si myslí ostatní, a neřeším to. Chci být hlavně zdravá, a na tom záleží. Zdraví máme jen jedno a lusknutím prstu nám může být odebráno. Život se pak otočí o 360 stupňů. Je třeba užívat si každého dne a radovat se z maličkostí. Jediný, co mě na ekzému bude vždy rozčilovat, je bolest kůže a nepříjemný pocit. Ale i s tím se dá pracovat.
Co bys vzkázala všem, kteří právě prochází těžkou fází kožního onemocnění?
Nevzdávejte to, ať se to teď může zdát jako nikdy nekončící boj. Váš čas přijde, neporovnávejte se s ostatními a soustřeďte se na sebe. Fandím vám.
$content$